21 martie

Ziua Internațională a Sindromului Down

Caleidoscop Monica

21

Ce înseamnă pentru voi cifra 21? Pentru un cuplu de părinți din 800 înseamnă vestea că au un copil special, care are în plus față de noi o copie suplimentară a cromozomului 21. Pentru noi toți cei care credem că umanitate înseamnă diversitate, 21 martie înseamnă Ziua Mondială a Sindromului Down. Dacă ați întâlnit vreodată un asemenea copil, atunci știți că în lumea lor iubirea e pură, bucuria sinceră și fiecare pas înainte o lecție de viață care ne arată că nimic nu e imposibil. Anul trecut vă făceam cunoștință cu Alexandru, un copil cum nu sunt mulți, de la care cei supărați că nu au ultimul model de telefon ar avea multe de învățat. Alexandru, la fel ca ilustrul predecesor al cărui nume îl poartă, a câștigat multe bătălii: cu limitele Sindromului Down, cu leucemia, cu prejudecățile celor din jur. Însă nu a renunțat, pentru că în jurul lui au fost cei care nu și-au pierdut niciodată SPERANȚA.

Sindromul Down, o afecțiune cu multă dragosteZiua Internațională a Sindromului Down, un moment special pentru oameni deosebiți, care știu să iubească din suflet și să se bucure de tot ceea ce le oferă viața

Când Speranța e in Centru

Alexandru a avut parte de o familie iubitoare și implicată, dar și de oameni care dăruiesc acestor copii și celor care îi îngrijesc timpul, răbdarea, cunoștințele și pasiunea lor. Când afli că bebelușul tău are un diagnostic care îi va marca întreaga existență, știi că tot ceea ce ți-ai imaginat despre viață este pe cale să se schimbe. Disperarea, deznădejdea și tristețea sunt primele care vin să te viziteze. Dar nu te grăbi să le deschizi ușa. Pentru că întotdeauna mai există o SPERANȚĂ. Cea mai concretă și la îndemână este aceea pe care o găsiți la Centrul de Resurse și Asistență Educațională ”Speranța”, din Timișoara. Aici, cu resurse financiare modeste, dar cu resurse inepuizabile de dăruire, a fost construită o oază guvernată de legile iubirii, acceptării și diversității. O lume în care copiii speciali și părinții lor află că nu sunt singuri, că experiențele pe care le traversează sunt o cale spre un alt fel de a vedea și înțelege lumea.

Speranța văzută prin ochii copiilor dă culoare vieții
Speranța văzută prin ochii copiilor dă culoare vieții
Speranța văzută prin ochii copiilor dă culoare vieții
Speranța văzută prin ochii copiilor dă culoare vieții
Speranța văzută prin ochii copiilor dă culoare vieții
Speranța văzută prin ochii copiilor dă culoare vieții
Speranța văzută prin ochii copiilor dă culoare vieții

Pe strada Speranței, adică pe strada Brediceanu, nr. 37, la parter, dar și la etajul I, 300 de copii cu nevoi speciale primesc terapie cu dragoste. O mână de oameni - cu totul în jur de 40 - duc zi de zi lupte nevăzute, pe terenul delicat al modelării de suflete și trupuri. Psihologi, profesori psihopedagogi, profesori itineranți, învățător-educator, profesor-educator, kinetoterapeuți, logopezi, medic, asistent medical și asistent social sunt uniți de convingerea că limitele sunt făcute pentru a fi depășite. Și dovedesc asta zi de zi, atât cu copiii cu care lucrează, cât și cu ei înșiși. Munca lor aici depășește cu mult fișa postului unui job oarecare. Ei sunt și angajați și voluntari, pentru că multe din activitățile pe care le gândesc pentru copii depășesc programul normal de lucru.

Prin finanțarea Consiliului Județean Timiș, serviciile oferite sunt gratuite, dar la cele mai înalte cote de calitate și profesionalism. Deși există uneori tendința să nu apreciem la justa valoare ceva ce ne este oferit fără plată, ceea ce oferă CRAE Speranța este de neprețuit. În mod incredibil, echipa mică, dar hotărâtă de aici, coordonată de directoarea Elena Petrică, a reușit să facă minuni, participând, cu același entuziasm la tot ceea ce a însemnat amenajarea centrului ca un loc cald și primitor. Întreg colectivul instituției împreună cu părinți și oameni generoși din comunitate au pus mâna și la zugrăvirea încăperilor și la organizarea și dotarea sălilor pentru terapii și la elaborarea și implementarea de proiecte care să aducă raza bucuriei în privirea copiilor. Grație eforturilor lor, azi, CRAE Speranța e o familie în care fiecare reușită individuală e o victorie colectivă.

Gândește pozitiv pentru o viață mai fericităCea mai mare slăbiciune este renunțarea. Cel mai bun drum spre succes e să mai incerci o data, spunea Thomas Edison

De unde până unde atâta speranță

De la dorința împărtășită de a ajuta unde și când e nevoie. În anii 1990, imaginile cu copiii instituționalizați ai României făceau înconjurul lumii și aduceau tulburătoare dovezi despre o lume a tăcerii necunoscută sau ignorată până atunci. Din Anglia și Suedia, țări cu sisteme de asistență pentru copiii cu nevoi speciale bine puse la punct, au venit oameni cu suflet mare și cunoștințele necesare pentru a demara și în România asemenea activități. Acesta a fost doar punctul de plecare, iar CRAE Speranța și-a extins constant parteneriatele și colaborările, pentru a învăța să ofere sprijin și pentru a ajuta și pe alții să o facă.

Drumul a fost, evident, greu, cu suișuri și coborâșuri. Lipsa de informare, prejudecățile, sistemul legislativ încă nepregătit și greoi, lipsa fondurilor necesare au ridicat nedorite obstacole în calea și așa marcată de greutăți pe care familiile o aveau de parcurs. Pregătirea specialiștilor a luat timp, la fel ca și constituirea unei baze materiale care să ofere condiții potrivite pentru terapii.

Centrul și-a început activitatea cu servicii de kinetoterapie, logopedie, ergoterapie, meloterapie și terapie cu marionete, fiind adevărați pionieri în domeniu. Oferta s-a diversificat de la an la an, iar azi, acest centru este singurul loc din Timișoara unde copiii și părinții beneficiază de o gamă atât de variată de servicii și activități, oferite gratuit.

Părinții care își aduc pentru prima dată copiii aici, pășesc pragul cu mari și chinuitoare întrebări. Aici află că sunt mulți alții care, prin și pentru copiii lor, luptă cu deficiențe mentale, fizice, de limbaj, de conduită, socio-emoționale, ADHD, tulburări pervazive de dezvoltare, dificultăți de învățare, sindrom Down. Învață că lupta e mai ușoară dacă nu te izolezi, nu te acuzi și nu cauți vinovați. Se obișnuiesc, în schimb, să caute soluții, împreună cu echipele multidisciplinare ale centrului. Specialiștii de aici le stau oricând la dispoziție pentru a-i încuraja, informa și motiva. În fiecare lună și în vacanțe se organizează întâlniri cu părinții, pentru a le oferi prilejul să discute despre subiecte care îi preocupă, de a afla cum procedează alte familii în situații similare, de a găsi umărul de care au nevoie să se sprijine pentru a continua să meargă înainte.

E bine să știe că intervenția timpurie dă cele mai bune rezultate și să nu ezite să apeleze la serviciile acestui centru. Serviciile de la CRAE Speranța nu cer bani, ci timp, implicare și dorința de a fi parte din devenirea unei ființe umane.

Pentru că fiecare copil e unic, el este evaluat individual, personalizat, în funcție de diagnostic, vârstă, familie, aptitudini, nevoi specifice, temperament. Împreună cu familia, echipa multidisciplinară stabilesc schema de terapii care va fi urmată de cel mic. Nimic nu e rigid, totul e flexibil copilul e evaluat periodic și terapiile sunt în permanență adaptate la  evoluția sa. Nimeni nu e un ”caz” toți sunt prieteni, se strigă pe nume, își cunosc micile slăbiciuni și marile pasiuni. Aici nu există copii-problemă, ci doar probleme cu care copiii se confruntă și care pot avea rezolvare. Dorința cea mare este ca acești copii să își câștige independența și să se integreze într-o societate pregătită să îi accepte.

UNICEF, îngerul păzitor al copiilorCopiii sunt primii care resimt efectele faptelor necugetate ale adulţilor, iar UNICEF luptă cu maturitate pentru apărarea celor mici

Diferiți, dar egali

Ușor de zis, mai dificil de pus în practică. Cei de la CRAE Speranța au decis că nu e suficient să ofere un spațiu dedicat pentru părinții și copiii care beneficiază de serviciile lor. Și-au dat seama că lumea trebuie să afle că acești copii există, că fac lucruri minunate, că merită din plin acceptarea și aprecierea noastră. Iar cele mai convingătoare argumente sunt copiii înșiși. Râd, plâng, visează, se joacă, iubesc la fel ca noi toți. Poate drumul lor e mai lung și mai anevoios, dar poate fi la de frumos. Cu sprijinul celor de la Speranța acest drum e devenit unul public, iar multe activități au fost transferate în mijlocul comunității, în locuri unde fiecare dintre noi are acces.

Profesorii sau elevii din școlile de masă au șansa să îi întâlnească pe copiii speciali de la Speranța, să învețe și să creeze împreună. Îi puteți vedea la teatru sau în parcuri. Merg la bazin și schiază în fiecare iarnă. Fac mărțișoare și serbări de Crăciun. Participă la competiții sportive și festivaluri artistice internaționale. De multe ori, prin ambiția lor extraordinară de a reuși, prin hotărârea cu care își înfruntă destinul, realizările lor sunt mai valoroase și mai pline de învățăminte pentru cei cu care viața a fost mai îngăduitoare.

Prin centre cum e CRAE Speranța, prin oameni generoși care contribuie la susținerea unor activități diverse în cadrul centrului, prin specialiști dedicați, prin părinți iubitori, dăm o șansă ca diversitatea să devină normalitate. Din cei 300 de copii ai centrului, 24 au fost diagnosticați cu Sindrom Down. Dintre ei, toți cei 15 de vârstă școlară (9 sunt preșcolari) sunt integrați la școala de masă. Azi, de Ziua Internațională a Sindromului Down, pentru ei și pentru toți cei care luptă cu povara sau bucuria de a fi altfel, cel mai frumos dar este admirația necondiționată. Pentru familiile lor și pentru toți cei care îi susțin, cel mai frumos dar rămâne SPERANȚA că lumea poate deveni, prin ei, un loc mai bun pentru toți.

Dacă doriți să aflați mai multe despre miracolele care se întâmplă zilnic la CRAE Speranța și chiar să luați parte la ele, intrați pe www.craesperanta.ro sau facebook.com/crae.speranta

Lecturi suplimentare

Publimix folosește cookies-uri pentru personalizarea conținutului și altele. Continuând, acceptați folosirea acestora. Accept