21 martie
Ziua Internațională a Sindromului Down
Don't let me Down
Știți de ce 21 martie e o zi cu adevărat deosebită? Pentru că sărbătorim niște persoane deosebite. Este Ziua Internațională a Sindromului Down. Dacă aveați cumva impresia că cei diagnosticați cu Sindrom Down au ceva în minus față de restul lumii, trebui să știți că, de fapt, au ceva în plus. O persoană cu Sindrom Down are suplimentar o copie completă sau parțială a cromozomului 21, cel mai mic dintre cromozomii umani. Mic, mic, dar extrem de voinic, pentru că este supranumit „cromozomul dragostei”. Poate că cei cu Sindromul Down vor ajunge mai greu acolo unde nouă ni se pare ușor, însă ne vor învăța că pentru ei e ușor ceea ce nouă ni se pare foarte greu: să iubești necondiționat, fără prejudecăți. De ziua lor, nu ne vor cere cadouri scumpe, ci își vor dori doar să fie primiți cu brațele deschise în sufletul nostru. În schimb, ne vor deschide ușa spre lumea lor, condusă de dragoste și inocență, o lume la care visăm și noi, adesea. Dacă am intra în această lume, am auzi povești adevărate, care ar suna cam așa:
Povestea lui Alexandru cel Mare
„De 10 ani, de când am venit pe lume, am simțit că ceva trebuie să fie altfel la mine. De multe ori, oamenii mă privesc lung. În schimb, ei pentru mine, sunt toți la fel, îi văd frumoși, îi iubesc și aș vrea să îi îmbrățișez. Mama îmi spune Alexandru și zice că sunt sufletul ei. E lângă mine tot timpul și nu știu ce m-aș face fără ea. Când eram mic-mic, plângea mult și stătea noaptea lângă mine să mă mângâie. Vă zic că își face prea multe griji. Eu sunt tare fericit. Nu sunt încă foarte mare, dar am învățat multe până acum.
La început, mi-a fost greu să încep să merg, dar nu m-am lăsat. Am mers cu mama la mai mulți domni și doamne în halate albe - cred că ea spunea la asta kinetoterapie. E un cuvânt cam lung pentru mine, dar știu că merg acolo pentru că învăț să merg corect și să îmi mișc corpul ca să fac mușchi.
De înțeles, înțeleg tot ce îmi spun oamenii mari și copiii, dar e un pic mai greu să le spun ce cred eu. A avut mama o soluție și pentru asta. Tot un cuvânt lung: logopedie. Era acolo o doamnă care scotea tot felul de sunete și îmi venea să râd, dar am văzut că, dacă fac și eu ca ea, pot să leg sunetele în cuvinte. Și așa am reușit să le spun celor din jur că îi iubesc, că vreau să fim prieteni, că sunt frumoși. Eu chiar cred asta, iar ei se bucură mult și râd. Cred că e un lucru bun logopedia asta, îi face pe oameni mai veseli.
Am tot auzit un cuvânt și cred că are legătură cu mine. Sindrom și ceva cu d, cred că daun. Nu știu încă prea bine cum se scrie, eu așa îl aud. Mama se întristează uneori sau se necăjește pentru că e nevoie de foarte multe hârtii și de multe vizite la medic pentru cuvântul ăsta ciudat. Oare toți copiii trebuie să meargă așa des la doctor? Dar nu mă supăr, știu ei cum e mai bine pentru mine, chiar dacă uneori mă înțeapă și îmi pun tot felul de tuburi. Acum câțiva ani, mama a fost tare tristă. Un doctor repeta mereu un alt cuvânt pe care nu l-am mai auzit: leucemie. Atunci am stat mult la spital și m-am simțit foarte rău. Picioarele mă dureau tare. Dar am zis că sunt eu mai puternic ca boala asta. Și am fost.
Trebuie să știți că sunt mare sportiv. Îmi place să înot și am un prieten foarte bun care mă învață să mă mișc în apă ca un pește. Dacă uit ce am de făcut, nu se supără și îmi arată iar și iar până țin minte.
Am fost și la munte și m-a ajutat să mă dau pe schiuri, iar la patinoar mă descurc grozav când intru cu patinele pe gheață.
Într-o zi, am fost cu mama să îl ducem pe frățiorul meu să vadă un sport nou, ca să înceapă și el să facă mișcare. El nu a fost prea încântat, însă mie mi-a plăcut grozav. Acum, de abia aștept antrenamentele de karate. Îl ascultăm toți pe sensei care e cel mai puternic și ne învață cum să ne mișcăm mâinile și picioarele, iar când am făcut asta corect, am primit o centură frumoasă, galbenă. Și tot galbenă e și cea de la judo, unde alt sensei, la fel de puternic, ne arată cum poți să îți folosești forța, chiar dacă ești mic și trebuie să lupți cu ceva mult mai mare ca tine. Ei m-au învățat să nu îmi fie frică de nimic.
Cât despre copii, mă bucur foarte mult să fiu împreună cu ei. Unii râd sau fug de mine, nu știu de ce. Dar eu îi îndrăgesc pe toți și mi-am făcut mulți prieteni. Mai ales că acum sunt la școală. Doamna se bazează pe mine, o ajut mereu când are ceva de făcut. E drept, uneori mai obosesc și nu mai țin minte ce am de făcut și atunci plec acasă. Dar a doua zi o iau de la capăt. Și nu zic niciodată nu pot”.
Despre Sindromul Down, cu afecțiune
Alexandru Țurcanu există cu adevărat și e un copil-minune. Diagnosticat la naștere cu Sindrom Down, a trecut în realitate prin toate întâmplările de mai sus. Trebui să știți că lumea lui e chiar așa frumoasă. A luptat cu limitele bolii sale, care îi încetinește ritmul de dezvoltare, a învins leucemia, prejudecățile celor din jur, a frecventat o grădiniță normală, iar acum este elev la o școală generală obișnuită. Face înot, karate, judo, schiază, patinează și are o mulțime de prieteni. Desigur, în spatele acestor realizări, care pot părea simple unui copil obișnuit, stau ore de muncă, devotament, iubire și sacrificiu din partea familiei, implicare și înțelegere din partea tuturor celor care contribuie la recuperarea acestor copii.
În lume, un copil din opt sute se naște cu Sindrom Down. Asta nu înseamnă că e condamnat. Are doar nevoie de mai mult ajutor din partea noastră. Ajutor înseamnă, în primul rând, acceptare și includere. Să fim conștienți că si ei pot avea aceleași realizări, doar că, pentru ei, totul se obține cu mai mult efort. Iar ei nu sunt deloc supărați. Acești copii au o dragoste de viață, o putere de a iubi și o generozitate, la care noi putem doar spera să ajungem odată, depășindu-ne limitele de care suntem atât de mândri. Oameni diagnosticați ca având Sindromul Down au devenit profesori, fac emisiuni TV, participă la prezentări de modă și la competiții sportive. Sunt membri ai societății mai buni și mai onești decât mulți pe care viața nu i-a lovit.
Azi, de ziua lor, să le dăruim un gând frumos. Să ajutăm, atunci când putem, cu o vorbă sau o faptă bună. Dacă avem puterea de a schimba ceva, să o facem, găndindu-ne că atât un copil cu nevoi speciale, cât și familia lui duc o luptă care nu are pauze, concedii sau weekenduri. Că ceea ce pentru noi e firesc, pentru ei se obține cu mari eforturi. Să nu îi privim cu milă, ci cu admirație. Noi, cei care credem că tot ce avem ni se cuvine, putem învăța de la ei că normalitatea fiecărei zile e o victorie pentru care trebuie să fim recunoscători.
Referințe: